Dopo di noi: l’attuazione della Legge 112/16 Monitoraggio 2019-2020

 
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Autori Comitato Officina Dopo di Noi

Pagine 436
Data pubblicazione Ottobre 2021
Data ristampa
Autori Comitato Officina Dopo di Noi
ISBN 8891650559
ean 9788891650559
Tipo Cartaceo
Collana Politecnica
Editore Maggioli Editore
Dimensione 17x24
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Autori Comitato Officina Dopo di Noi

Pagine 436
Data pubblicazione Ottobre 2021
Data ristampa
Autori Comitato Officina Dopo di Noi
ISBN 8891650559
ean 9788891650559
Tipo Cartaceo
Collana Politecnica
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La legge 22 giugno 2016, n. 112, “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”, meglio nota come legge sul “dopo di noi”, individua nel “progetto di vita” il principio intorno al quale attivare percorsi sussidiari volti a favorire il benessere, l’autonomia, la deistituzionalizzazione e a garantire la piena inclusione sociale delle persone con disabilità, come realizzazione del pieno diritto alla dignità e all’uguaglianza di ogni persona.

Nella definizione del “progetto di vita” risiede l’enorme potenzialità di porre al centro la persona, non solo come oggetto di cure e assistenza: anche laddove la gravità del quadro clinico rappresenti il limite all’autodeterminazione, la persona resta soggetto e, in quanto tale, deve poter partecipare al proprio progetto di vita.

Da questo punto di vista questa legge ben si colloca nel solco della “Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità” che “sollecita la società a rimuovere quelle barriere materiali, culturali e ideologiche che, interagendo con un deficit fisico, psichico o intellettivo, creano disabilità.” (Arconzo G.)

Per fare questo “le associazioni, come tutta la società, devono collaborare in rete per promuovere i diritti umani, la dignità delle persone e le pari opportunità, affinché tutti i cittadini, indipendentemente dalle proprie caratteristiche, siano titolari di questi diritti.

Il ruolo delle associazioni in rapporto alle istituzioni è quello di rivendicare la pienezza dei diritti per tutti, attraverso una tutela di natura giuridica, politica e culturale della persona e attraverso l’empowerment delle persone con disabilità.

La valorizzazione delle narrazioni delle famiglie e delle stesse persone con disabilità delle loro storie di vita è uno strumento importante da cui partire per individuare quali comportamenti e quali sostegni possano supportare le persone con disabilità intellettiva e relazionale a conseguire e tutelare i propri diritti e a raggiungere le proprie aspirazioni.” (Griffo G.)

Ecco perché questa norma non è stata pensata soltanto nelle Aule parlamentari, “ma è nata in gran parte da esperienze già presenti nella società su iniziativa del terzo settore, di associazioni di famiglie, di fondazioni e di enti locali.

Tuttavia, nonostante sia stata pensata come una norma stabile, per rafforzare l’indipendenza e migliorare l’autonomia delle persone con disabilità e non come una legge di emergenza, al momento attuale, di fatto, anche le Regioni più virtuose si stanno comportando come se fosse una legge di emergenza.

Molti ancora sono gli ostacoli che si possono frapporre tra lo stabilire un diritto e la possibilità autentica della sua esigibilità, dall’accesso alle informazioni, alle differenze sul territorio dovute all’attuale assetto costituzionale in materia di competenze regionali; dai limiti imposti dalla burocrazia, alla necessità di un cambiamento nell’approccio culturale al sistema disabilità che ci impone il superamento di pratiche consolidate.” (Parente A.)

In questo quadro già complesso, la pandemia ha messo a nudo le fragilità del sistema, comportando per lungo tempo la separazione delle persone con disabilità grave dalle loro famiglie o il loro isolamento, oltre che il rallentamento dei processi di attuazione della legge già avviati sui territori: per questo si rende ancora più necessario ripensare totalmente i modelli di assistenza delle persone più fragili anche attraverso l’analisi dei progetti e delle pratiche in atto sul “dopo di noi”.

In questo libro il Comitato Officina Dopo di Noi presenta il monitoraggio della legge 112/2016, con l’obiettivo di restituire un quadro sistematico sullo stato di attuazione della norma, attraverso l’analisi dei decreti attuativi regionali e delle pratiche in corso.

Il Comitato Officina Dopo di Noi ha agito, sin dalla sua fondazione nel 2017, con il compito di monitorare e sostenere l’implementazione della legge sul “dopo di noi”.Questo libro presenta gli esiti del monitoraggio dello stato di attuazione della legge 112/16 nel periodo di osservazione 2019-2020 (nei Capp. 7, 8, 9), ma contiene anche alcuni esempi significativi delle attività a cui il Comitato ha partecipato per favorire sia la conoscenza degli strumenti offerti dalla legge, sia il collegamento tra stato-regioni, enti locali e corpi intermedi per supportare l’attuazione della legge, sia la diffusione dei progetti a valere sul Fondo previsto dalla legge 112/16. Nel 2017, a distanza di un anno dall’entrata in vigore della legge sul “dopo di noi”, su iniziativa, tra gli altri, della Senatrice Annamaria Parente, relatrice della legge al Senato e della Fondazione per l’Innovazione del Terzo Settore - Fits!, è stato costituito il Comitato Officina Dopo di Noi, con l’obiettivo di promuovere la cultura dell’inclusione e dell’innovazione sociale alla base dello spirito della legge e con il compito di supportarne concretamente l’attuazione, in collaborazione con le istituzioni e con le associazioni dei famigliari delle persone con disabilità. Oggi il Comitato Officina Dopo di Noi ha completato il suo compito di incubatore: l’azione di monitoraggio della legge e di mappatura delle buone pratiche in corso sul “dopo di noi” continuerà con la cooperativa sociale BES che si occupa di formazione e inserimento lavorativo di persone con “diverse abilità” e che ha collaborato con il Comitato lungo il suo percorso.

Capitolo 1 | «Officina.net - Piattaforma di dialogo e progettazione»

1.1 Note introduttive

1.2 «Officina.net - Piattaforma di dialogo e progettazione»

1.3 Il monitoraggio, le discussioni aperte e i contributi presenti in questo volume

Capitolo 2 | Strumenti giuridici e agevolazioni fiscali per il “Dopo di Noi”

2.1 Gli strumenti giuridici per il “Dopo di Noi”

2.1.1 Il trust

2.1.2 Il Contratto di affidamento fiduciario

2.1.3 I vincoli di destinazione ai sensi dell’art. 2645 ter codice civile

2.1.4 I fondi speciali

2.2 Le agevolazioni fiscali previste dalla Legge sul “Dopo di Noi”

2.2.1 Trattamento fiscale del Trust “Dopo di Noi” ai fini delle imposte indirette

2.2.2 Trattamento fiscale del Trust “Dopo di Noi” ai fini delle imposte dirette

2.2.3 Osservazioni critiche

Capitolo 3 | L’approccio olistico del Progetto di Vita per un “Dopo di Noi” durante Noi

3.1 Il Progetto di Vita (“PdV”)

3.2 L’approccio olistico del PdV per il “Dopo di Noi”

3.3 La definizione del PdV: la ricerca dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS)

Capitolo 4 | Co-mix. Co-generare mixitè inclusive nella città

4.1 La qualità del Progetto di Vita (“PdV”) attraverso percorsi possibili

verso l’autonomia e l’inclusione per l’attuazione della Legge 112/16

4.2 Co-mix. Co-generare mixitè inclusive nella città: il progetto

4.3 Co-mix. Co-generare mixitè inclusive nella città: dall’analisi di benchmark ai possibili modelli abitativi

4.4 Co-mix. Co-generare mixitè inclusive nella città: dai modelli abitativi alla sperimentazione

Capitolo 5 | Raccontare le buone prassi. CASA MIA. Una casa accogliente per persone con disabilità

5.1 Innescare nuove relazioni fiduciarie attraverso i processi di co-progettazione

5.2 L’autonoma iniziativa dei cittadini per promuovere forme di residenzialità per la disabilità

5.3 Andria la Cooperativa d’Abitanti e la sua Missione

5.4 CASA MIA. Una casa accogliente per persone con disabilità

5.5 “CASA MIA” Un modello scalabile per il “Durante e Dopo di Noi”

Capitolo 6 | Il Custode della Memoria

6.1 Se débrouiller: note introduttive

6.2 Il Custode della Memoria

6.3 Note di chiusura

Capitolo 7 | Il monitoraggio dello stato di attuazione della Legge 112/16: periodo di osservazione 2019-2020

7.1 Introduzione

7.2 Il monitoraggio a livello regionale

7.2.1 Riferimenti normativi

7.2.2 Governance

7.2.3 Coinvolgimento delle organizzazioni di rappresentanza

7.2.4 Beneficiari della misura

7.2.5 Valutazione multidimensionale del bisogno

7.2.6 Progetto individuale e budget di progetto

7.2.7 Risorse finanziarie

7.2.8 Sistema informativo e attività di monitoraggio

7.2.9 Risultati prodotti

7.3 Gli approfondimenti regionali

7.3.1 Regione Lombardia

7.3.1.1 Stato di avanzamento nell’implementazione degli interventi

7.3.1.2 Utilizzo degli strumenti previsti ex lege 112/16

7.3.1.3 Coinvolgimento delle organizzazioni di rappresentanza e attività di sensibilizzazione

7.3.1.4 Innovatività caratterizzante l’esperienza

7.3.1.5 Punti di attenzione e azioni future

7.3.1.6 Regione Lombardia – Prospetto riassuntivo al 31.12.2018

7.3.2 Regione Piemonte

7.3.2.1 Stato di avanzamento nell’implementazione degli interventi

7.3.2.2 Utilizzo degli strumenti previsti ex lege 112/16

7.3.2.3 Coinvolgimento delle organizzazioni di rappresentanza e attività di sensibilizzazione

7.3.2.4 Innovatività caratterizzante l’esperienza

7.3.2.5 Punti di attenzione e azioni future

7.3.2.6 Regione Piemonte – Prospetto riassuntivo al 31.12.2018

7.3.3 Regione Friuli-Venezia Giulia

7.3.3.1 Stato di avanzamento nell’implementazione degli interventi

7.3.3.2 Utilizzo degli strumenti previsti ex lege 112/16

7.3.3.3 Coinvolgimento delle organizzazioni di rappresentanza e attività di sensibilizzazione

7.3.3.4 Innovatività caratterizzante l’esperienza

7.3.3.5 Punti di attenzione e azioni future

7.3.3.6 Regione Friuli-Venezia Giulia – Prospetto riassuntivo al 31.12.2019

7.3.4 Regione Lazio

7.3.4.1 Stato di avanzamento nell’implementazione degli interventi

7.3.4.2 Utilizzo degli strumenti previsti ex lege 112/16

7.3.4.3 Coinvolgimento delle organizzazioni di rappresentanza e attività di sensibilizzazione

7.3.4.4 Innovatività caratterizzante l’esperienza

7.3.4.5 Punti di attenzione e azioni future

7.3.4.6 Regione Lazio – Prospetto riassuntivo al 31.12.2019

7.4 Casi studio a livello territoriale

7.4.1 L-inc – Cinisello Balsamo (MI)

7.4.1.1 Soggetti attuatori, partner e finanziamenti

7.4.1.2 Tempi e luoghi di attuazione

7.4.1.3 Aree di azione e figure professionali coinvolte

7.4.1.4 Progetto L-inc e Legge 112/16

7.4.1.5 Sostegno del Fondo per il Dopo di Noi

7.4.2 Una Casa in San Donato – Bologna

7.4.2.1 Soggetti attuatori, partner e finanziamenti

7.4.2.2 Tempi e luoghi di attuazione

7.4.2.3 Una Casa in San Donato e Legge 112/16

7.4.3 Communion per il Dopo di Noi – Napoli

7.4.3.1 Soggetti attuatori, partner e finanziamenti

7.4.3.2 Tempi e luoghi di attuazione

7.4.3.3 Communion per il Dopo di Noi e Legge 112/16

7.5 Esperienze europee

7.5.1 Spagna

7.5.1.1 Normativa

7.5.1.2 Servizi: residenzialità, autonomia e inclusione sociale

7.5.1.3 Buone prassi

7.5.2 Francia

7.5.2.1 Normativa

7.5.2.2 Servizi: residenzialità, autonomia e inclusione sociale

7.5.2.3 Buone prassi

7.5.3 Svezia

7.5.3.1 Normativa

7.5.3.2 Servizi: residenzialità, autonomia e inclusione sociale

7.5.3.3 Buone prassi

7.6 Spunti conclusivi e possibili piste di lavoro

Capitolo 8 | Il monitoraggio dello stato di attuazione della Legge 112/16: tavole sinottiche delle 20 Regioni

8.1 Abruzzo

8.2 Basilicata

8.3 Calabria

8.4 Campania

8.5 Emilia-Romagna

8.6 Friuli-Venezia Giulia

8.7 Lazio

8.8 Liguria

8.9 Lombardia

8.10 Marche

8.11 Molise

8.12 Piemonte

8.13 Puglia

8.14 Sardegna

8.15 Sicilia

8.16 Toscana

8.17 Umbria

8.18 Valle d’Aosta

8.19 Veneto

8.20 I casi delle Province Autonome: Trento e Bolzano

8.20.1 Provincia Autonoma di Trento

8.20.2 Provincia Autonoma di Bolzano

Capitolo 9 | Strumenti per la fruizione del monitoraggio

9.1 Il coinvolgimento di BES Cooperativa Sociale per la costruzione di uno strumento per la migliore fruizione del monitoraggio

9.2 La rappresentazione dei dati sull’attuazione della Legge 112/16

Capitolo 10 | Conclusioni: un dialogo aperto sull’attuazione della Legge 112/16

10.1 Dopo di Noi: un dialogo ancora aperto

10.2 Riflessioni conclusive

Bibliografia

Biografie degli autori

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