Il progetto di vita

Prefazione di Alessandra Locatelli 
Introduzione 

Capitolo 1
Inquadramento generale sui principi della Convenzione ONU e sull’attuazione della legge n. 227/2021 nell’ordinamento giuridico italiano

1. La convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità
Gianfranco de Robertis
1.1 Principi e definizioni della Convenzione ONU
1.1.a Rispetto della dignità della persona e definizione di “persona con disabilità”
1.1.b Principio di autodeterminazione e libertà di scelta per la propria vita
1.1.c Principio di accessibilità
1.1.d Principio di non discriminazione e pari opportunità
1.2 Il fondamento costituzionale della tutela delle persone con disabilità
Alessandro Candido
1.3 Principi della Convenzione ONU e ordinamento italiano

2. La delega per la riforma in materia di disabilità e le sue direttrici attuative
Carmela Chiara Palermo

3. Presentazione della struttura del decreto legislativo n. 62/2024
Carmela Chiara Palermo
3.1 Definizioni introdotte dal d.lgs. n. 62/2024 sulla valutazione di base e sulla valutazione multidimensionale per il progetto di vita
Alessandro Silvestri
3.2 Focus sul novellato art. 3 della legge n. 104/1992 e sull’utilizzo dei termini “persona con disabilità”, “condizioni di disabilità” e “necessità di sostegno”
Alessandro Silvestri

4. Focus su accomodamento ragionevole
Gianfranco de Robertis
4.1 Erronee convinzioni e accomodamento ragionevole secondo la Convenzione ONU
4.2 Il giusto modo di intendere l’accomodamento ragionevole nella riforma sulla disabilità
4.3 Limiti nell’individuazione dell’accomodamento ragionevole
4.4 Procedura per richiedere e concordare l’accomodamento ragionevole. Forme di tutela per l’istante
4.5 Accomodamento ragionevole e progetto di vita
Riassumendo

Capitolo 2
Valutazione di base

1. Il procedimento della valutazione di base
Annalisa Cecchetti, Gianfranco de Robertis

2. L’accertamento dell’invalidità civile, cecità, sordità, handicap e disabilità ai fini lavorativi secondo il sistema precedente alla riforma (vigente fino al 31.12.2026 nei territori non oggetto di sperimentazione)
Annalisa Cecchetti, Domenico Sabia, Gianfranco de Robertis
2.1 Disposizioni normative
2.2 Iter procedimentale

3. Procedura di accertamento della condizione di disabilità secondo il decreto legislativo n. 62/2024
Annalisa Cecchetti, Domenico Sabia, Gianfranco de Robertis
3.1 Concetto di disabilità e superamento della “condizione di handicap” nel decreto legislativo n. 62/2024
3.2 Valutazione di base secondo il decreto legislativo n. 62/2024
3.2.a Principi generali
3.2.b Procedimento per la valutazione di base in sintesi
3.2.c Focus sintetico su certificato medico introduttivo
3.2.d Focus sintetico su composizione e funzionamento delle Commissioni
3.2.e Sistemi ICD e ICF: adozione e aggiornamenti
3.2.f Regolamento ai sensi dell’articolo 12 del d.lgs. n. 62/2024 e norme anticipatorie
3.2.g Accesso provvisorio alle prestazioni durante il procedimento valutativo di base
3.3 Semplificazione, razionalizzazione e maggiore puntualità con la nuova valutazione di base

4. Il certificato medico introduttivo
Angelo Cerracchio, Alfredo Petrone
4.1 Introduzione
4.2 I medici certificatori
4.3 Il contenuto del certificato medico introduttivo
4.3.a I dati anagrafici del certificato medico introduttivo
4.3.b La diagnosi
4.4 Documentazione relativa all’accertamento diagnostico
4.5 Il certificato medico integrativo
4.6 Ulteriori informazioni da riportare nel certificato medico introduttivo
4.7 Richiesta di valutazione sulla sola base degli atti

5. Valutazione di base
Angelo Cerracchio
5.1 Fase propedeutica
5.2 Fase accertativa
5.3 Nuove modalità di individuazione dell’invalidità civile, sordità civile, cecità civile e sordocecità
5.3.a Premessa
5.3.b Situazione pre-riforma
5.3.c Invalidità civile a seguito della riforma
5.3.d Percentualizzazione per singole condizioni di salute nella valutazione di base
5.3.e Percentualizzazione delle condizioni di salute in sperimentazione e comorbilità
5.4 WHODAS 2.0 e percentualizzazione finale dell’invalidità civile

6. Individuazione dei requisiti per l’indennità di accompagnamento degli invalidi civili
Angelo Cerracchio

7. Accertamento della persona con disabilità con necessità di sostegno
Gianfranco de Robertis, Angelo Cerracchio

8. Criteri per la definizione della condizione di non autosufficienza e di “disabilità gravissima”
Gianfranco de Robertis, Angelo Cerracchio

9. Esito della valutazione di base: certificato che attesta la condizione di disabilità
Luigi Lista
9.1 Valore polifunzionale del certificato
9.2 Tempo di rilascio del certificato che attesti l’esito della valutazione di base
9.3 Validità certificato rilasciato al termine della valutazione di base ed esoneri da visite ulteriori
9.4 Contenuto del certificato
Riassumendo

Capitolo 3
Progetto di vita e valutazione multidimensionale

1. Nozione di progetto di vita. Finalità e titolarità del progetto
Gianfranco de Robertis

2. Inquadramento del procedimento per l’elaborazione del progetto di vita
Alessia Maria Gatto, Corinne Ceraolo Spurio, Gianfranco de Robertis
2.1 Istanza presso l’Amministrazione competente
2.2 Comunicazione di avvio del procedimento
2.3 Valutazione multidimensionale
2.4 Sostegno alla partecipazione della persona
2.5 Predisposizione degli interventi del progetto di vita
2.6 Individuazione del budget di progetto
2.7 Approvazione e sottoscrizione del progetto
2.8 Ruolo del referente dell’attuazione del progetto e monitoraggio

3. Ridefinizione delle UVM
Alessia Maria Gatto, Corinne Ceraolo Spurio
3.1 Premesse
3.2 La composizione dell’UVM secondo i primi 3 commi dell’articolo 24
3.3 I compiti delle Regioni per il riordino e il coordinamento delle attività delle UVM secondo gli ulteriori compiti dell’articolo 24
Ranieri Zuttion
3.3.a Elementi di cui le Regioni devono tener conto nel ridisegnare i processi di presa in carico territoriali in rapporto con i contenuti del decreto n. 62/2024
3.3.b Prospettive di lavoro per le Regioni su composizione delle UVM e organizzazione dell’attività di valutazione e progettazione

4. Teoria della qualità della vita dalle origini ad oggi ed elaborazione del progetto di vita
Marco Lombardi
4.1 Premesse: perché parlare di “qualità di vita” nel percorso di elaborazione del progetto di vita
4.2 Teoria della qualità di vita: dalle origini ad oggi
4.2.a Teoria della qualità della vita nell’antica Grecia
4.2.b L’evoluzione del concetto di qualità di vita nell’ultimo secolo
4.2.c Teoria della qualità della vita e prospettiva bio-psico-sociale in generale e per le persone con disabilità
4.2.d Il modello della qualità di vita nel campo delle disabilità intellettive
4.3 Costruzione dei sostegni in base al costrutto della QoL

5. Individuazione dei desideri, preferenze ed aspettative della persona con disabilità
Giovanni Miselli
5.1 Desideri, preferenze, aspettative e valori nel progetto di vita
5.1.a Differenze tra progetto di vita per gli adulti e progetto per i minori rispetto agli elementi personali
5.2 La valutazione di preferenze, desideri aspettative e valori
5.2.a Free Operant
5.2.b Stimolo singolo
5.2.c Stimoli appaiati
5.2.d Stimoli multipli
5.2.e Colloquio
5.3 Orientarsi alla scelta della procedura
5.4 La durata della valutazione

6. Supporti per la partecipazione della persona con disabilità. Individuazione delle figure di supporto alla partecipazione
Roberta Speziale
6.1 Introduzione
6.2 Il decreto legislativo n. 62/2024 e le innovazioni in materia di partecipazione della persona alla costruzione del proprio progetto di vita
6.2.a Partecipazione della persona al percorso di valutazione e progettazione
6.2.b Possibilità per la persona di farsi supportare da persona di fiducia
6.3 La partecipazione secondo la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità
6.3.a La capacità di agire e l’articolo 12 della Convenzione ONU
6.3.b La partecipazione ai processi decisionali e le decisioni supportate
6.3.c Il passaggio dalla logica del “migliore interesse” alla “migliore interpretazione possibile dei desideri e delle volontà della persona”
6.4 Il sostegno ai processi decisionali
6.4.a Il sostegno ai processi decisionali e le decisioni supportate
6.4.b L’importanza delle opportunità
6.4.c L’importanza del sostegno
6.4.d I sostegni per la presa di decisioni
6.4.e I diversi tipi di decisioni
6.5 La comunicazione come strumento centrale del supporto decisionale
6.5.a Il diritto di comunicare
6.5.b Comunicazione e accessibilità
6.6 La dignità del rischio
6.7 Presa di decisioni in situazioni complesse
6.8 Protezione da influenza indebita e conflitti di interesse
6.9 Supportare la persona nel processo di valutazione multidimensionale e di progettazione individualizzata
6.9.a Pratiche che possono facilitare il processo decisionale
6.9.b Figure e professioni che possono supportare la persona con disabilità nella costruzione del progetto di vita

7. La valutazione multidimensionale
Chiara Canali, Roberto Franchini
7.1 Premesse
7.2 Fase 1a: gli obiettivi della persona secondo i suoi desideri ed aspettative e profilo di funzionamento
7.3 Fase 2a: individuazione delle barriere e dei facilitatori nei differenti ambiti di vita liberamente scelti e le competenze adattive
7.3.a Fattori ambientali. Barriere e facilitatori
7.3.b Osservazione come parte della rilevazione delle barriere e facilitatori
7.3.c Progettazione accessibile, una facilitazione generalizzata
7.3.d Valutazione delle barriere e dei facilitatori. Checklist barriere e facilitatori
7.3.e Integrazione di sostegno individualizzato e facilitatore ambientale
7.3.f Le competenze adattive
7.3.g Strumenti di valutazione delle competenze adattive
7.4 Fase 3a: valutazioni del profilo di salute e qualità della vita
7.4.a Il profilo di salute
7.4.b La qualità di vita
7.5 Fase 4a: definizione degli obiettivi da realizzare con il progetto di vita, partendo dal censimento di eventuali piani specifici di sostegno già attivati e dai loro obiettivi
7.5.a Il bilancio ecologico
7.5.b Il bisogno di sostegno
7.5.c Valutare i bisogni di sostegno della persona
7.5.d Strumenti di valutazione del bisogno di sostegno
7.5.e Gli obiettivi
7.5.f Gli indicatori
7.5.g Monitoraggio e verifica
7.5.h Un progetto partecipato ed accessibile: la persona al centro
Riassumendo

Capitolo 4
Elaborazione del progetto di vita dopo la valutazione multidimensionale

1. Elaborazione del progetto di vita
Gianfranco de Robertis
1.1 Principi guida per l’elaborazione del progetto di vita
1.2 Elementi costitutivi del progetto di vita
1.3 Costruzione dei “sostegni” del progetto di vita
1.3.a Analisi dei sostegni già in atto ed eventuale loro riprogettazione
1.3.b Attivazione di nuovi sostegni
1.3.c Costruzione dei sostegni nuovi e “atipici”
1.3.d Fondo previsto dall’articolo 31 del d.lgs. n. 62/2024
1.4 Analisi degli altri elementi del progetto di vita

2. Budget di progetto
Gianfranco de Robertis
2.1 Nozione di budget di progetto
2.2 Natura delle risorse che afferiscono al budget di progetto e loro utilizzo combinato
2.3 Utilizzo flessibile integrato e concordato delle risorse
2.4 Riconversione delle risorse
2.5 Combinazione delle risorse ed accomodamento ragionevole
2.6 Apporto volontario di risorse private e compartecipazione al costo
2.7 Budget autogestito

3. Ruolo del Terzo settore nel procedimento
Alceste Santuari
3.1 Premesse
3.2 Gli enti del Terzo settore e la loro capacità di stimolare comunità attente ai bisogni delle persone
3.2.a Elementi imprescindibili per essere enti del Terzo settore
3.3 Supporto degli enti del Terzo settore per la persona con disabilità in tutte le fasi del procedimento
Gianfranco de Robertis, Luca Pazzaglia
3.4 Partecipazione eventuale degli enti del Terzo settore alle Unità di valutazione multidimensionale
Gianfranco de Robertis, Luca Pazzaglia
3.5 Partecipazione degli enti del Terzo settore nella costruzione degli interventi e nella definizione del budget di progetto
3.5.a Rapporto tra Pubbliche Amministrazioni ed enti del Terzo settore nella costruzione degli interventi
3.5.b Focus sulla rilevanza della qualificazione giuridica delle attività e delle prestazioni oggetto del budget di progetto e l’impatto sulle procedure amministrative
3.6 Partecipazione degli enti del Terzo settore nella richiesta e definizione degli accomodamenti ragionevoli
Gianfranco de Robertis, Luca Pazzaglia
3.7 Supporto degli enti del Terzo settore nello strutturare una proposta di progetto di vita
Gianfranco de Robertis, Luca Pazzaglia
3.8 Co-programmazione con gli enti del Terzo settore delle successive politiche del territorio
Gianfranco de Robertis, Luca Pazzaglia

4. Sequenza-tipo della fase di elaborazione del progetto di vita successiva alla valutazione multidimensionale
Paolo Bandiera

5. I piani di sostegno nel progetto di vita: il coordinamento degli interventi
Paolo Bandiera
5.1 Il coordinamento tra progetto di vita e piani di sostegno in fase di valutazione
5.2 Il coordinamento dei piani di sostegno nella predisposizione e attuazione del progetto di vita
5.3 Il coordinamento del progetto di vita e dei piani di sostegno in fase di monitoraggio e verifica

6. Riflessioni finali sul progetto di vita
Paolo Bandiera

7. Progetto di vita, persone con disabilità, servizi e operatori
Beatrice Longoni
Riassumendo

APPENDICE

1. Focus su ICD 
Lucilla Frattura

2. Focus su ICF 
Lucilla Frattura

3. Focus su WHODAS 2.0 
Lucilla Frattura

4. Focus su Vineland, Scala EDSS, Indice di Barthel, Scala di LawtonBrody 
Angelo Cerracchio
4.a Vineland-II Survey Interview Form 
4.b. Scala EDSS 
4.c. Indice di Barthel 
4.d Scala di Lawton-Brody 

5. PEI scolastico e progetto di vita 
Francesca Palmas, Gianfranco de Robertis

6. PDTA e Piano personalizzato di presa in carico: spunti di lavoro 
Paolo Bandiera

7. La collocazione dei sostegni per il “durante, dopo di noi” nell’ambito
della costruzione dei sostegni di vita 
Marco Bollani

Bibliografia

Gli Autori