Autismo e competenze dei genitori

I genitori si rendono conto che molte cose che sembravano acquisite e che si erano consolidate ad un certo punto spariscono. Il bambino disimpara! Non lo riconoscono, sentono di trovarsi di fronte a qualcun altro, il pediatra che lo vede regolarmente non dice nulla, non dà rispo- ste… E quando la terribile diagnosi finisce per cadere come un coltello tagliente, e vostro figlio è improvvisamente etichettato, catalogato, de- finito, vi sentite così esausti, impotenti, che sentite di non avere un’altra scelta che sottomettervi al discorso ufficiale e seguire il percorso istitu- zionale: è l’unica ‘soluzione’ che vi è offerta, quando tutte le porte l’una dopo l’altra si sono richiuse (Barbara Donville).
Il volume è il frutto di una esperienza con un gruppo di genitori di bam- bini che rientrano nel cosiddetto spettro autistico: un gruppo di narra- zione in cui i genitori si raccontano e riflettono insieme sulle questioni del senso della vita, del come costruire la relazione educativa, dell’im- portanza del sentirsi riconosciuti come esperti dei propri figli e della necessità per il sistema esperto (professionisti dell’educazione, della riabilitazione e della sanità) di ascoltarli e cooperare con loro per elabo- rare un progetto di vita che abbia un senso per ogni singolo ragazzo. Il gruppo e il metodo utilizzato (che non ha nulla a che fare con il parent training o i gruppi di terapia) hanno funzionato insieme come spazio di confronto e strumento per potenziare la fiducia dei genitori in se stessi, e ha praticato un percorso di empowerment in grado di affrontare le sfide dell’esistenza in una prospettiva progettuale e di comunità. Nel volume, strumento utile per altri genitori ma anche per operatori della scuola e dei servizi socio-sanitari, si troveranno anche, oltre alle testi- monianze dei genitori, le riflessioni di esperti internazionali come Jean Marie Bouchard, Barry Prizant, Barbara Donville e Riziero Zucchi.
Nulla di quello che succederà avrà il volto di quello che avevate immaginato. Occorre non portare nessun giudizio su vostro figlio: con il suo funzionamento particolare, non fa nulla con intenzionalità, non lo fa mai apposta. Non dovete neanche giudicare voi stessi: la situazione è difficile e complessa. Allora niente eroismo, fate quello che potete, al vostro ritmo, non siete né delle macchine né dei maghi. Fate quello che potete per rispettare voi stessi; e soprattutto non dimenticatevi di voi stessi (Barbara Donville).